Ame

Nina, es muy presumida. Le gusta ir siempre, bien peinada. Maquillar sus pestañas y sus ojos. Llevar los labios rosas. Siempre, ha sido muy coqueta.

Hoy, ha quedado con su amiga Nikki. Van a un concierto. Está muy contenta porque hace tiempo que no se ven, y van a ponerse al día. Compartir risas y disfrutar de la música. Pasar un día, agradable y divertido.

Nina, está lista. Coge su bolso y sale a la calle, a la espera de Nikki que baja rápido por la cuesta. Viene con prisas y tarde, como siempre. Casi no llega a tiempo. El taxi hace rato que llegó, no hay tiempo para saludos. Los besos y abrazos, vendrán después.
Ahora, toca subir rápidas al coche. Están cerca de su destino, así que, en minutos, estarán en el centro para pasarlo bien.
La ciudad donde viven es preciosa. Tiene callejones secretos, edificios señoriales muy antiguos, calles empedradas y, a veces, casas con fantasma incluido. Es bonito pasear por sus callejuelas, repletas de turistas y tiendas con bonitos escaparates.

Como han llegado pronto, tienen tiempo para darse un paseo y mirar ropa, antes del concierto. Hace días que hablan de una falda de tul que quieren comprar. No saben cuanto cuesta, pero de hoy no pasa. Hoy, van a probársela, sí o sí. Así que, después de un rato paradas frente al comercio, decidiendo si azul o rojo, se deciden por fin a entrar.

Pero… tan distraídas estaban que ninguna era consciente del enorme problema que se les venía encima. Hasta que… ya fue demasiado tarde.
Impidiendo su entrada, surgió como de la nada, granítico, chulesco y feroz … un monstruoso escalón de cuatro dedos de alto que les bloqueó el paso. Entrar a la tienda, era ya, una pesadilla...

-¡¿Cuatro dedos de alto?! – alucinará un lector-
-¡Pero… si eso… no es nada!- responderá otro
-¡Yo, subo los escalones de dos en dos!- presumirá otro más.

Sí, pero… cuatro dedos, son una frontera para Nina. Son, imposibles de sortear con su silla.

Sí. Nina, se mueve con su silla de ruedas. Tiene AME. Atrofia Muscular Espinal.

Cuando tienes AME, las células encargadas de que tus músculos se muevan, no funcionan. Se llaman, neuronas motoras. Controlan el movimiento de los brazos, las piernas, la cara, el pecho y hasta la lengua. Son nuestras capitanas. Sin ellas, tus músculos no se mueven. Se van debilitando poco a poco, hasta que dejas de moverlos.
Es, como si a una marioneta, le cortas los hilos. Entones, deja de contonearse, porque su marionetista, ya no está conectado a ella. No puede dirigirla.

La AME, es una enfermedad genética, está escrita en las células de Nina desde que nació. Las células son como los ladrillitos que forman nuestro cuerpo. Dentro, tienen un código secreto, el ADN. Único para cada persona.
En él, está toda la información que nos permite crecer, vivir y estar sanos. Pero, el ADN de Nina está mal escrito. Así que, sus neuronas motoras, no pueden comunicarse con los músculos y por eso, ya no puede caminar.

Pero Nina, no siempre anduvo en silla de ruedas. Cuando era pequeña, corría y saltaba como los demás. Hasta que un día, empezó a darse cuenta, de que se caía demasiadas veces. Fue entonces, cuando sus papas le llevaron al hospital. Allí, al mirar sus células, descubrieron que tenía más ADN del necesario. Y entonces, empezó el lío.

De todas formas, Nina, está contenta. La ciencia avanza para frenar su enfermedad. Gracias a un nuevo medicamento, sus neuronas motoras duran más. Con él, ha conseguido mover los brazos, más alto que antes. Está llena de ilusión y de esperanza...

!Upps!
Mientras os cuento esto, Nina y Nikki, ajenas a nosotros, han llegado al concierto. Se han colocado en primera fila y disfrutan ahora de sus bebidas. Esta sala, sí tiene rampa de acceso para sillas, así que, no les ha sido difícil entrar.

Y…aunque las neuronas motoras de Nina están un poco pachuchas, no lo están, sus neuronas de la sensibilidad, las neuronas sensitivas. Nuestros altavoces del mundo exterior e interior. Ella, siente perfectamente cuando le pica una pierna, un pellizco, las caricias y los besos. Cuando el viento sopla y le enreda el pelo, y... ¿cómo no?

¡El vibrar de la música!

Puede sentir como las ondas de la música viajan por el suelo, suben por las ruedas de su silla, alcanzan sus pies, piernas y caderas y mueven su cuerpo. La música, entra por sus oídos, toca su piel y le dice: ¡baila!

Y Nina, baila. Nina, ama bailar.
Se mece en su silla al ritmo frenético de una banda de rock. Mueve los músculos que aun controla y los que ha recuperado.

Agarradas de la mano, Nina y Nikki bailan felices. Hoy, es día de fiesta