Nire gorputz propioan harrapatuta
Eramar
Inguruan begiratzen dut, dena mugitzen da, dena izan ezik ni.
Hitz bakar batek nire mundua geldiarazi zuen: ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Patologia neurodegeneratiboa eta progresiboa da, nire motoneuronen gaineko kontrola pixkanaka galtzen duelarik, muskuluen borondatezko kontrola galtzen joanez. Ez dago sendabiderik, bai itxaropenak.
ELA nire bizitzara iritsi zen abisurik gabe. Nire hankak pixkanaka burdin bihurtzen hasi ziren eta pixkanaka nire gorputzaren eta bizitzaren kontrola galdu nuen ezer egin gabe. Carmen, nire arreba ere galdu zuen: bere egunak ez ziren beretzat, nire zaintzara osoa eskainiz. Bere musu bakoitzarekin, sentitzen dut maite dudala gehiago esaten ahal dudana baino.
Bere gorputz barruan harrapatuta sentitzen naiz, jada ez baitzait erantzuten eta ez baitut jabetza, baina erabaki nuen gaixotasunari aurre egitea ezagutza bidez: ikasi eta ulertu. Mugagabe pentsa dezaket, sentitu eta gogoratu. Gaixotasun honek ez du nire jakin-mina itzaliko, nire burmuina askea da.
Betiko gogoratuko dut egun hori, irakurri nuen itxaropen berria zegoela. Denbora luzean lehen aldiz, zerbait piztu zitzaidan barruan. Aurrerapen zientifiko garrantzitsu batek milaka pertsonaren bizitza hobetu zezakeen, nire antzeko sufrimendua dutenena, gaixotasun krudel hau. Espainiako ikertzaileek botika esperimental berri bat garatu zuten eta onartu egin zuten boluntarioetan entsegu klinikoan hasteko eta segurtasuna egiaztatzeko. Poz handia hartu zuen nire pentsamenduan.
Gau hartan ilargiaren argipean lo hartu nuen, nire ohean unibertsoaren zabaltasuna begiratuz. Begiak itxi eta amets sakon batean murgildu nintzen. Bat-batean, nire gorputz barruan nengoen, nire proteina TDP-43 protagonista zen. Ikusi nuen proteina hau aldatu zegoela eta nire motoneuronen heriotza eragiten zuela, hau da, nerbio-sistemako zelulak, bizkarrezurreko edo garunetik muskuluetara seinaleak eramaten dituztenak. Zelulen nukleotik proteina hori irteten ikusi nuen eta zitoplasmaraino joaten. Ihes osoa!
Amets gaizto baten moduan, prozesu hau xehetasun osoz ikusi nuen. TDP-43 proteinak klusterrak sortzen hasi ziren, toxikoak zirenak, kalte bikoitza eragiten zutenak: alde batetik, proteina ez zegoenez bere tokian, funtzioa galtzen zuten; bestetik, toxiko funtzio berri bat sortzen zuten, barne garraioa blokeatuz, neurona hiltzeko estresarekin. Eszena izugarri beldurgarria zen.
Harrituta geratu nintzen, itxaropenik gabe, molekula berri bat jardunean sartzen denean. Nire aurrean agertu eta esan zidan CK1 kinasa blokeatzeko diseinatua zela, fosforilazio izeneko prozesu bidez TDP-43 proteina aldatu egiten zuen entzimaren bat. Proteina berriro bere etxera, zelulen nukleora, itzultzeko eta funtzioa berreskuratzeko ardura izango zuen.
Ez nuen nire begiek ikusten zutenari sinesten, molekula berriak lortu egin zuen, botika berri batek nire gaixotasuna moteldu eta agian geldiaraz zezakeen! Nire amets propioan, nire gorputzean, unibertso osoan pertsona zoriontsuena sentitu nintzen, historia ikusten ari nintzen. Kontrolatu ezin nuen gauza baten aurka borroka luzearen bidea laster atzean geratuko zela zirudien.
Egunsentiak Carmen goxo ukitu ninduen.
-Arreba, amets bat izan dut, ikusi dut: proteinak bidea blokeatzen zuten, seinaleak ez ziren ondo iristen, muskuluak aginduak espero zituzten, baina ez ziren inoiz heltzen. Baina kaosaren erdian, salbazioa iritsi zen, botika bat nire gorputzera sartu zen zehaztasun handiz, eta proteinak ez ziren pilatzen. Etorkizunari beldur izateari utzi nion -Negarrak begietan.
Goizean, eguzkia nire leihoan sartu zen berriro, eta itxaropen txiki bat gure bizitzetara iritsi zen. Ametsa seinale bat zen, dena ondo aterako zela. Tratamendua hirurogeita boluntario osasuntsuetan probatuko zen, segurtasuna eta farmakokinetika ebaluatzeko; eta dena ondo badoa, ikerketarekin aurrera egingo da. Aurrerapen zientifiko handia zen.
Ez nuen gehiago zoriontsu sentitzeko tokirik. Aurrerapen bakoitzaren atzean, itxaropen bizia dago. Eta dena kontuan hartuta, eskertuta nago, askatasun benetza nire burmuinean dagoela dakidalako, ez nire gorputzean.
Zientzia, trabarik izan arren, garaipena lortuko du, neurodegenerazioa geldiaraziko du eta ELA gaixotasun kroniko bihurtuko du.
Bitartean, altxorrik preziatuena gordetzen jarraitzen dut: bizitza.
Hitz bakar batek nire mundua geldiarazi zuen: ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Patologia neurodegeneratiboa eta progresiboa da, nire motoneuronen gaineko kontrola pixkanaka galtzen duelarik, muskuluen borondatezko kontrola galtzen joanez. Ez dago sendabiderik, bai itxaropenak.
ELA nire bizitzara iritsi zen abisurik gabe. Nire hankak pixkanaka burdin bihurtzen hasi ziren eta pixkanaka nire gorputzaren eta bizitzaren kontrola galdu nuen ezer egin gabe. Carmen, nire arreba ere galdu zuen: bere egunak ez ziren beretzat, nire zaintzara osoa eskainiz. Bere musu bakoitzarekin, sentitzen dut maite dudala gehiago esaten ahal dudana baino.
Bere gorputz barruan harrapatuta sentitzen naiz, jada ez baitzait erantzuten eta ez baitut jabetza, baina erabaki nuen gaixotasunari aurre egitea ezagutza bidez: ikasi eta ulertu. Mugagabe pentsa dezaket, sentitu eta gogoratu. Gaixotasun honek ez du nire jakin-mina itzaliko, nire burmuina askea da.
Betiko gogoratuko dut egun hori, irakurri nuen itxaropen berria zegoela. Denbora luzean lehen aldiz, zerbait piztu zitzaidan barruan. Aurrerapen zientifiko garrantzitsu batek milaka pertsonaren bizitza hobetu zezakeen, nire antzeko sufrimendua dutenena, gaixotasun krudel hau. Espainiako ikertzaileek botika esperimental berri bat garatu zuten eta onartu egin zuten boluntarioetan entsegu klinikoan hasteko eta segurtasuna egiaztatzeko. Poz handia hartu zuen nire pentsamenduan.
Gau hartan ilargiaren argipean lo hartu nuen, nire ohean unibertsoaren zabaltasuna begiratuz. Begiak itxi eta amets sakon batean murgildu nintzen. Bat-batean, nire gorputz barruan nengoen, nire proteina TDP-43 protagonista zen. Ikusi nuen proteina hau aldatu zegoela eta nire motoneuronen heriotza eragiten zuela, hau da, nerbio-sistemako zelulak, bizkarrezurreko edo garunetik muskuluetara seinaleak eramaten dituztenak. Zelulen nukleotik proteina hori irteten ikusi nuen eta zitoplasmaraino joaten. Ihes osoa!
Amets gaizto baten moduan, prozesu hau xehetasun osoz ikusi nuen. TDP-43 proteinak klusterrak sortzen hasi ziren, toxikoak zirenak, kalte bikoitza eragiten zutenak: alde batetik, proteina ez zegoenez bere tokian, funtzioa galtzen zuten; bestetik, toxiko funtzio berri bat sortzen zuten, barne garraioa blokeatuz, neurona hiltzeko estresarekin. Eszena izugarri beldurgarria zen.
Harrituta geratu nintzen, itxaropenik gabe, molekula berri bat jardunean sartzen denean. Nire aurrean agertu eta esan zidan CK1 kinasa blokeatzeko diseinatua zela, fosforilazio izeneko prozesu bidez TDP-43 proteina aldatu egiten zuen entzimaren bat. Proteina berriro bere etxera, zelulen nukleora, itzultzeko eta funtzioa berreskuratzeko ardura izango zuen.
Ez nuen nire begiek ikusten zutenari sinesten, molekula berriak lortu egin zuen, botika berri batek nire gaixotasuna moteldu eta agian geldiaraz zezakeen! Nire amets propioan, nire gorputzean, unibertso osoan pertsona zoriontsuena sentitu nintzen, historia ikusten ari nintzen. Kontrolatu ezin nuen gauza baten aurka borroka luzearen bidea laster atzean geratuko zela zirudien.
Egunsentiak Carmen goxo ukitu ninduen.
-Arreba, amets bat izan dut, ikusi dut: proteinak bidea blokeatzen zuten, seinaleak ez ziren ondo iristen, muskuluak aginduak espero zituzten, baina ez ziren inoiz heltzen. Baina kaosaren erdian, salbazioa iritsi zen, botika bat nire gorputzera sartu zen zehaztasun handiz, eta proteinak ez ziren pilatzen. Etorkizunari beldur izateari utzi nion -Negarrak begietan.
Goizean, eguzkia nire leihoan sartu zen berriro, eta itxaropen txiki bat gure bizitzetara iritsi zen. Ametsa seinale bat zen, dena ondo aterako zela. Tratamendua hirurogeita boluntario osasuntsuetan probatuko zen, segurtasuna eta farmakokinetika ebaluatzeko; eta dena ondo badoa, ikerketarekin aurrera egingo da. Aurrerapen zientifiko handia zen.
Ez nuen gehiago zoriontsu sentitzeko tokirik. Aurrerapen bakoitzaren atzean, itxaropen bizia dago. Eta dena kontuan hartuta, eskertuta nago, askatasun benetza nire burmuinean dagoela dakidalako, ez nire gorputzean.
Zientzia, trabarik izan arren, garaipena lortuko du, neurodegenerazioa geldiaraziko du eta ELA gaixotasun kroniko bihurtuko du.
Bitartean, altxorrik preziatuena gordetzen jarraitzen dut: bizitza.